Что дает закон об охране здоровья до рождения, рассказала(https://www.miloserdie.ru/news/chto-daet-zakon-ob-ohr..) порталу милосердие.ру Маргарита Никушина, руководитель программы помощи беременным БФ «Спина бифида»
"Подопечные фонда – матери, и их дети, которым требуется внутриутробная фетальная операция. Такие операции проводятся не только при выявлении spina bifida (грыжи позвоночника), но и при других диагнозах – например, при фето-фетальном синдроме, кардиологических патологиях, или когда ребенку до рождения требуется переливание крови."
Актуализирует вопрос о закреплении критериев и правил для оценки рисков для матери и ребёнка
Появится обязанность врачей предоставлять полную информацию о возможности бесплатного лечения
То, таким детям делают бесплатно высокотехнологичные операции и до родов, и после, узнают при постановке диагноза во время беременности лишь 6-8% родителей. Всем остальным предлагается единственный вариант – аборт.
Решение проблем неверного, непрофессионального прогноза и репродуктивного давление
Когда ребёнку устанавливают диагноз, в большинстве случаев родителей консультируют взрослые врачи, ведущие беременность. Это взрослый врач, он на самом деле мало знаком с этиологией детской болезни, не видел таких детей вживую.
С этим связана огромная проблема репродуктивного давления, когда родителям заявляют, например, что их ребенок будет «овощем», и т.д. При том, что ребенка эти врачи еще не видят, не знают коридор его возможностей, не могут точно оценить реабилитационный потенциал в конкретном случае. Такой закон должен подразумевать и право ребенка на то, чтобы о его здоровье говорили с родителями профильные врачи, которые уже имеют необходимый опыт и ведут таких детей.
Критерии живорожденности, возможность похоронить и попрощаться
Рождение на сроке не меньше 22 недель, вес не менее 500 граммов, или выживание в течение семи дней после рождения. Без этих критериев сейчас ребенок не имеет права считаться гражданином России, получить документы при рождении, а в случае смерти – быть похороненным, выдача тела малыша и не предусмотрена. В медицинской бюрократии это отход класса Б.(
https://www.miloserdie.ru/article/ne-hochu-chtoby-iz-..)
На фото Валерия и её сын Ваня - маленький пациент, перенёсший в 2022 году внутриутробную операцию по поводу рахишизиса. Прочитать историю этой семьи можно тут:
https://n--e--n-ru.turbopages.org/turbo/n-e-n.ru/s/va..
-----------------------------------------

АНО "Спаси жизнь":
https://sos-life.ru/